I förmiddags var jag på gastromottagningen & fick min behandling mot crohns. Jag får Tysabri i infusion 1 timme var 3:e vecka.

Helt sjukt vad trött jag blir efteråt.

Att planera in något den dagen är bara att glömma.

Cirka en timme efter avslutad behandling så känner jag hur kraften sugs ur mej. Har legat hela dagen halvsovandes i soffan & flippat bland kanalerna.

Tysabri kostar  15 000 kr /behandling & tillsammans med övriga omvårdnadskostnader så ligger en behandling på ca 17 000 kr.

Tänk vad tur att jag bor i Sverige där vi har socialförsäkringar som täcker, annars hade det bidde dyrrt....

Vad är då Tysabri?? Det är ett läkemedel som i första hand togs fram till MS patienter. Men så var det en klok läkare i USA som kom på ideén att testa det på en crohnspatient. Och Bingo!!!

Tysabri är ett komplicerat biologiskt läkemedel ( därav priset) som "tar kol" på mina vita blodkroppar som är triggade att förstöra min tarm i stället för att

skydda den.

Innan jag fick börja behandlingen så fick jag genomgå en massa olika undersökningar ex magnetröntgen av hela kroppen, blodprover, neurologiska testen ect.

Varannan månad så tas även ett blodprov föra att kolla så att jag inte bildat antikroppar, för då är det No more Tysabri.

Tyvärr så finns det risk otäcka biverkningar som PML Progressiv Multifokal Leukoencefalopat som är en grym hjärnvirusinfektion. Får man den så är det natti.

Men i mitt fall så handlar det om pest eller kolera.

Jag har testat ALLT!

Från alterantivmedicinska behandlingar, cellgifter, Remicade, cortison, adacolumn & tillslut så stod mina underbara läkare helt handfallna.

Det var bara slumpen att jag får denna behandling.

Min ansvarige medicin läkare M. Werner var på en konferens  & stötte då på en neurolog som gav detta till sina MS patienter.

Men det var inte så tvär enkelt att få igenom behandlingen dels pga de grymma biverkningarna, EU-tjafs & kostnaden givetvis.

Men så den  5 oktober 2009 så fick jag min första infusion 

Jag fick tillbaka min tro på ett slut på helvetet som varat sen 2001!!

Mina barn fick tillbaka sin mamma!!

Jag kunde kasta alla värkpiller - min smärta försvann!!

Jag slapp sjukhusvistelser!!

Jag kunde se en framtid!!

Så även om jag har dessa slöardagar var 3:e vecka så ska jag Hålla käft & vara nöjd.

Jag har ju fått tillbaka mitt liv!!!

Carpe Diem  

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Har inte bloggat sen i februari....oj vad tiden går   Men nån uppdatering känns bara jobbigt...Jag lever i nuet Carpe diem så det som har hänt är historia.. Att vi är inne i augusti känns...sommarvärmen har farit  & kvällarna är ibland riktigt sm...

Dagen började redan i natt egentligen. Anton var supersnuvig vilket innebar öronont..så kring halv 3 väcktes jag av en gråtade kille...nåja supermamma??!! hmm som jag är så var jag raskt ur sängen för att trösta & hjälpa lilleman..Tänk vad nässpray, ...

ska ju vara vilodag. Men inte hos Fernströms. Vaknade tidigt som F*N. Tog en lååååång promenad med Zacke innan jag avnjöt en god frukost med Anton. Carro ramlade in kring 11 & såg allmänt "död" ut efter kvällen innan  hmmmm Rubbade lacken & s...

MKT snart är byrån klar  Jag har sandpapprat & lackat för sista gången, nu återstår tokning och skruva dit beslagen... Hittade några kort på Frida där hon poserar i mina stickade alster. Inte alla som kan skryta med att ha en OS medaljör som m...

Carros myssockor klara  nu kanske jag får ha mina ifred. De är stickade i Fabel st 2 & 2½. Återkommer med mönster i mönsterbanken.   Anton brukar oxå "kapa" mina sockor, så nu ligger ett par till honom under produktion.                      ...